Le projet de « Health Data Hub » du gouvernement se précise

La mise en place de cette structure devrait se faire lors du premier trimestre 2019, la volonté étant de positionner la France en tant que « leader dans l’utilisation des données de santé ». Le 12 octobre, une mission* chargée de réfléchir à la conception du projet a rendu ses conclusions à la ministre des Solidarités et de la Santé.

Dans son rapport, la mission propose des modalités d’organisation de cette future entité, des principes d’intervention et des modalités juridiques et opérationnelles. Une centaine d’idées concrètes ont été formulées par la mission après consultation d’un grand nombre d’experts pour une utilisation de ces données de santé par les médecins et les établissements de santé, les chercheurs et les laboratoires, les medtechs, le secteur public et, plus généralement, l’ensemble des Français.

Afin d’accéder au « patrimoine commun »  que constituent les données de santé financées par la solidarité nationale, la mission préconise un guichet d’accès unique sous la forme d’une structure centrale appuyée par des pôles. Elle sera chargée de réaliser toutes les tâches (habilitations, appariements, collecte et consolidation des données, portail d’information sur ces données, etc.). L’utilisation de ces données par les acteurs du privé pourrait être facturée « afin de garantir la soutenabilité du modèle économique d’ensemble et de rétribuer les coûts supportés pour la collecte des données et leur mise en qualité », précise la mission. Cette dernière propose de lancer une phase test autour de la problématique « comment améliorer les diagnostics médicaux par l’intelligence artificielle ? ».

*Mission pilotée par Marc Cuggia (CHU de Rennes), Dominique Polton (INDS), Gilles Wainrib (Owkin) et rapportée par Stéphanie Combes (DREES)